Comprendre l’autisme, favoriser l’inclusion et partager des ressources concrètes : c'est la mission de HASILUX, la plateforme créée par Joanne Theisen et Gérard Kieffer, tous deux luxembourgeois. Leur objectif est de permettre une meilleure inclusion dans le monde de l’éducation et, à l'avenir, du travail, grâce à la mise en lien de ressources, de solutions et d'expériences.
Découvrez les histoires respectives de Joanne et Gérard à travers ce portrait et ce qui les a amenés à collaborer ensemble sur un sujet d'une telle ampleur.
Deux parcours, une vision commune
Tout commence avec deux profils aux trajectoires différentes, mais animés par la même volonté d'aider et de créer un impact positif.
Joanne Theisen, 36 ans, a suivi un parcours universitaire en sciences de l’éducation à l'Université du Luxembourg et poursuit actuellement un Master en développement organisationnel et inclusion en Allemagne. Elle a travaillé pendant sept ans dans une ASBL, où elle s’occupait de communication, de formation, de gestion de projet et de sensibilisation. Depuis mi-2023, elle exerce comme consultante et formatrice indépendante spécialisée dans l’autisme et comme ambassadrice pour les handicaps non visibles.
Gérard Kieffer, 44 ans, est diplômé en gestion et travaille à la fois comme consultant et formateur indépendant en informatique, tout en étant salarié chez Akzent - Zenter fir accessibel Kommunikatioun en tant qu'expert en accessibilité numérique. Il a mené un projet de formation pour l'accessibilité des infrastructures ouvertes au public et a également travaillé pour l’ASTI (Association de Soutien aux Travailleurs Immigrés) sur un projet de conférences-débats liées aux migrations.
« Nous avons travaillé dans la même ASBL et nous avons découvert un intérêt social partagé », expliquent-ils.
Mais ce sont leurs compétences complémentaires qui les ont amenés à travailler ensemble sur ce projet.
La naissance de HASILUX
L’idée de HASILUX est née en 2024, lors d'une conversation après un workshop combiné comprenant une lecture par l'auteure luxembourgeoise Isabelle Marinov, la présentation de la Tentacle Toolbox par Carla Carvalho et des activités de régulation émotionnelle animées par Lis Thomé du Familljen-Center et Joanne Theisen. Joanne se souvient : « En discutant avec Isabelle Marinov, Carla Carvalho et Barbara Hippler, on s'est dit qu'il y avait beaucoup de parcours de combattants et combattantes réussis, et qu'il serait intéressant de les coupler avec la recherche pour créer de nouvelles ressources sur le sujet et de les rendre accessibles aux personnes ayant besoin de soutien. »
Passionnée par l'idée de rassembler, de structurer et d'accessibiliser, Joanne rédige un document de 80 pages regroupant une panoplie de ressources et de personnes de référence. Mais après plusieurs retours, elle décide d'adapter le format du projet :
« On me disait : c'est une bonne idée, bien utile ! Mais personne ne va lire un bouquin de 80 pages ! »
C'est à ce moment-là que Joanne s'est rapprochée de Gérard.
« Il a été très motivant et me répétait qu'on pouvait le faire ! »
Grâce à son expertise, Gérard suggère alors de créer un site web pour rendre ces contenus accessibles à tous. Ils se lancent à l'automne 2024, avec le soutien précieux de l'Œuvre Nationale de Secours Grande-Duchesse Charlotte, qui soutient les projets d'intérêt public. HASILUX voit officiellement le jour en janvier 2025.
HASILUX (Handbuch fir Autismus a Schoulinklusioun zu Lëtzebuerg) se veut avant tout un outil de sensibilisation, de soutien et de partage. La plateforme propose trois sections principales :
- Des ressources et témoignages rédigés par des bénévoles autistes, leurs proches et des professionnels ;
- Un annuaire des organisations et points de contact en lien avec l'autisme et l'inclusion ;
- Une FAQ en cours de développement.
L’intégration de contenus multimédias, tels que podcasts ou vidéos, fait également partie des projets à venir.
Pour Gérard, HASILUX est avant tout un « manuel pour l'autisme et l'éducation au Luxembourg ». Et si le chemin n'a pas été sans défis (coordination des bénévoles, gestion de la foule d'informations et aspects techniques), les retours positifs des utilisateurs et le soutien de partenaires confirment le succès de la plateforme.
« Voir que notre site est utilisé par notre public cible, c’est la meilleure récompense. Ça fonctionne et c’est utile. »
Le site est aujourd’hui beaucoup consulté par l’Éducation nationale, et le duo a même été invité à la Journée Inclusion de l’OEJQS 2025, prévue le 23 octobre prochain, une belle reconnaissance.
Aperçu de la plateforme HASILUX
L’autisme dans le monde du travail
En Europe, 1 personne sur 100 serait concernée par l’autisme (Autism-Europe, 2017), soit près de 6 000 personnes au Luxembourg, selon la Fondation Autisme Luxembourg. Plus largement, près de 15 % de la population luxembourgeoise déclare avoir un handicap (recensement 2021), mais leur taux d’emploi reste nettement inférieur à celui des personnes sans handicap. Fin 2023, on recensait 7 227 travailleurs ou demandeurs d’emploi reconnus comme employés handicapés au Luxembourg.
Si la question de l’autisme touche la société dans son ensemble, le monde professionnel reste un terrain particulièrement sensible. C'est ce ressenti que partage Joanne, diagnostiquée autiste à l’âge de 26 ans. Son début de parcours professionnel n’a pas été simple, notamment lors de ses stages et de ses premières expériences, où elle ne bénéficiait d’aucun accompagnement adapté.
« Je ne connaissais pas mon profil sensoriel, cognitif, communicatif et social, bref mon fonctionnement, mes besoins et mes limites. J’essayais de faire comme les autres, mais ça ne fonctionnait pas. »
Aujourd’hui, elle sait qu’il est inutile et épuisant de vouloir s’adapter seule, sans soutien et adaptation de l'environnement. Les obstacles restent nombreux : entretien d'embauche, communication implicite, codes sociaux, surcharge sensorielle, difficultés organisationnelles, manque de sensibilisation ou encore gestion du stress ou de conflits. Pourtant, avec quelques aménagements, ces barrières peuvent très vite disparaître : adaptation du poste, accompagnement personnalisé, clarté dans les échanges, respect et valorisation des profils de compétences différentes et surtout, écoute.
En tant qu’indépendante, Joanne a pu choisir ses horaires, ses lieux, ses conditions de travail, ses collègues et partenaires de travail ainsi que ses clients, ce qui lui permet de rester productive et en bonne santé mentale.
Exemples de matériels de l'environnement de travail de Joanne
Les entreprises face à l’inclusion
Pour Joanne et Gérard, le principal défi reste le manque de sensibilisation. Beaucoup d'employeurs pensent qu'il existe des solutions toutes faites, alors qu’il s’agit plutôt d’une démarche d’accompagnement et de développement continu, dès l’onboarding, basée sur l’écoute et l’adaptation mutuelle. L'autisme est un spectre, chaque personne est très différente et il n'existe pas de solution miracle qui marche à tous les coups. Il est d'ailleurs tout à fait possible pour les entreprises de se faire accompagner ou former par des professionnels et des personnes autistes.
« Envoyer les ordres du jour des réunions à l’avance, clarifier les tâches et les responsabilités, assurer un feedback régulier, développer une culture de diversité, analyser les pratiques de communication et d'interaction sociale », conseille Joanne.
Gérard complète : « Il faut voir les obstacles non pas comme un problème, mais comme une opportunité de trouver ensemble des solutions. »
Selon lui, le monde du travail souffre d’un manque global de discussions sur la diversité, qu’il s’agisse d’âge, d’expérience professionnelle, de langue ou de formation. Au Luxembourg, des initiatives comme la Charte de la Diversité ou les Diversity Awards encouragent les entreprises à adopter des pratiques inclusives, mais des progrès restent nécessaires.
HASILUX veut participer à ce changement de mentalité et au développement d'une société valorisant sa diversité et promouvant les droits et compétences de chaque individu. À travers leurs actions, Joanne et Gérard militent pour une inclusion active, éclairée, concrète et différenciée, qui passe autant par la sensibilisation que par l’adaptation.
Quelques livres sur l'autisme et le travail conseillés par Joanne et Gérard
Le message de Joanne et Gérard
Joanne encourage les personnes autistes à connaître leur profil, leurs besoins et leurs forces, à chercher du soutien et à accumuler des expériences professionnelles.
« Il y a toujours des solutions, n'abandonnez pas ! Quand vous trouvez des solutions, partagez-les autour de vous. Le rire, la célébration de chaque réussite et le soutien vécu, ça aide aussi énormément. »
De son côté, Gérard espère que les employeurs comprendront que parler des besoins spécifiques n’est pas un tabou, mais un levier pour mieux travailler ensemble.
À travers HASILUX, Joanne et Gérard ne se contentent pas de sensibiliser, ils ouvrent un espace où les voix des personnes autistes sont entendues et valorisées. Leur engagement prouve qu’inclusion et performance ne s’opposent pas, et que comprendre la différence, c’est déjà construire un monde du travail plus humain et plus juste.
À lire aussi : Le témoignage de Patrick SIMON, Chargé de Communication et des Relations Publiques au sein de la Fondation Autisme Luxembourg.
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